目指す社会のあり方、ビジョン

どんな病気や障害を持った子どもたちでもあたりまえの暮らしが送れる社会。ハード・インフラ面だけでなく、心のバリアフリーが実現されていく社会。

現状とビジョンのギャップ、課題の構造

医療技術の進化により、病院のNICUを退院し自宅で家族と生活する子も増えています。しかし医療的ケアを理由に保育園や普通学校への入学は断られるケースがあるのが現状です。社会の中で居場所をなくした子どもたちは家族とともに引きこもることになりがちです。あたりまえの暮らしとはなんでしょうか。彼らの居場所づくりのため、私たちは2012年に福井市内で医療的ケア児の日中一時預かりを始めました。保育園のようにあたりまえに通い、子どもたちはお絵かきやお散歩を楽しむ中で、24時間365日介護に追われていた母親たちが復職する動きが出るなど、地域に新しいあたりまえが生まれました。また、2015年には夏の軽井沢に滞在拠点を設けて、家族旅行という新たな挑戦を始めました。最初は家族はもちろん、移動にかかる公共交通機関などの職員や地元軽井沢の人たちも非日常の出来事に戸惑っていましたが、滞在を重ねる中で互いにコミュニケーションが生まれ、自ずとより良い社会への理解を深めていきました。医療的ケア児と家族らのあたりまえの暮らしに対する障壁は、物理的な条件以上に人の心が深く影響していと考えています。障がいがあるから難しい、できない、不安、怖い。しかしそれら多くは互いに経験がなく、直接交わったことのないことからすれば当然のことです。経験を重ねることで人はより良い方向へと変化し、新しいあたりまえを創り出していくことができるはずです。軽井沢での活動を通じて私たちはそれを実感しています。

アプローチの方法

まずは2019年9月をめどに、日本全国47都道府県から最低1組ずつの医療的ケア児とその家族が参加して、一斉に東京ディズニーリゾートへの旅を実現させます。サポートには広く一般の企業や団体・学生らを募り、旅の同伴を通じて参加者自らが医療的ケア児のあたりまえを感じてもらうことで、より良い社会に向けた行動を起こすきっかけとしてもらいます。また、医療ケアスタッフも各地の事業所などから募り、同行することで国全体としてのサービスとケアにかかる意識の向上も目指します。その翌年、オリンピック・パラリンピックの開催を機に、先の事業に関係した人たちを中心として、誰もがあたりまえに地域で暮らしていくための機運を高め、行動し続けていくことで社会に生まれる新しいあたりまえを、レガシーとして残していくことを目指しています。

今後のマイルストーン

２０１９年秋：全国４７都道府県から医療的ケア児の東京ディズニーリゾート旅行
２０２０年夏：東京オリンピック・パラリンピックへの医療的ケア児の招待参加

＜具体的に必要なこと＞
・全国47都道府県から参加する医療的ケア児と家族の募集
・全国47都道府県から参加するサポート企業団体等の募集
・実施運営にかかる企業協賛金等の確保
(参加児と家族、ケアスタッフ分の交通宿泊費等負担で２０００万円規模)