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がん経験者の情報を今、闘病中のあなたへ。インターネット生放送番組の挑戦。

NPO法人がんノート

実行中

更新日:2019.03.23

がんノートは、「がん経験者の情報を今、闘病中のあなたへ」をコンセプトとする、がん経験者によるがん経験者のためのインターネット生放送番組です。

「がん」になったら人は「治療」以外にも様々な不安や悩みを抱えます。例えばお金・家族・仕事・妊娠など。しかし、それらに対して情報は現在不足しています。

そこで、がんノートはがん経験者にインタビューし、経験談を通して闘病患者の悩み解消となるヒントや明るい見通しを持ってもらえるような放送を行っています。

キーワード

アクション詳細

目指す社会のあり方、ビジョン

“がんノート”には、健康を願う「想い」が込められています。

“がんノート”の名前には、

がんに関する「音」(がんのおと)
がん経験者達の「手」(GANNOTE)

と掛けあわせて、がん経験者の「本音」を発信して闘病者、患者を支える家族や仲間のこれからの人生をつなぐ「手」となれるように、との願いを込めて命名しました。

いま元気な人も元気でない人もみんなが手と手を合わせこれからも発信していきます。

設立背景

“がん”についての情報は、インターネットからいろいろな情報を調べることができる。病院や先生のこと、治療方法も世界中から見つけられるかもしれない。

でも、がん経験者が欲しい情報ってそれだけじゃないかもしれない。がんを経験した後の生活のこと、社会復帰するためにどんなことが待っているか。保険に入ってたか、治療費をどうしたらよいか、などのリアルな情報も。病気のことを家族にどう伝えよう、今後子どもを産めるのか、といったその人なりの人生に関わることなど、さまざまな、医療情報以外の平凡な情報でも欲しい。

そこで、先輩がん経験者に、平凡なことから、ちょっと聞きづらいことまで語ってもらおう!今、治療で頑張っている人たちに対しても「元気を分け合えたり、見通しになってもらえれば」。そう思って「がんノート」はスタートいたしました。

これまでに放送した「がんノート」(YouTubeより)

代表の想い

がんノートが目指すのは、
『がん患者が笑って輝ける社会』です

私は2012年に自分自身が希少がん(胎児性がん)を患い、その時、見通しとなる前向きな患者の情報が欲しかったという経験から、だったら先輩患者に直接インタビューをすればいいのではないかと思い立ち、2014年に、がん経験者によるがん経験者のための 「生のインタビュー型情報発信ネット番組」をスタートさせました。

いま、多くの人にとっては「がん」はどこか他人事かもしれません。実際に自分が、あるいは家族や友人ががんになって、初めて知ろうと思った時、残念ながらインターネットで検索して出てくるページは良い情報だけではありません。もちろん、治療などの情報や病院などの情報もありますが、医療情報「以外」だと、がんならでは「ネガティブ」な情報も多いのが現状です。

家族にどう伝えようか?後遺症は?
周りはどんな声をかけてサポートすればいい?
仕事は?お金は?こどもは?

こういった一歩踏み込んだセンシティブな内容や、見通しとなる患者が圧倒的に今の日本に少ないと思い、“同じ境遇で悩んでいる患者は絶対いる”だったら自分が先輩患者に直接インタビューをしてそれを「今、悩んでいる患者に情報を届け、前向きになるきっかけを」と思い立ち、2014年から、がん経験者による「インタビュー型情報発信ネット番組『がんノート』」をスタートさせました。

がん患者は闘病中、辛いことも多く、下を向くときもあるかと思います。それを医療従事者や患者だけがサポートするのではなく、社会もサポートし、『一緒に治療や闘病、社会生活を歩んでゆける未来』をがんノートは目指したいと思っています。

そのためにはもっとがんに対して、オープンな世の中でなければならないと思っています。しかし、今は「がんになった」と公表することにより、友人、学校、会社、社会から一歩距離ができてしまい、結果的に不利益を被ってしまう患者が多いのが現状です。

だからこそ、発信を続けることで『ひとりで悩んでいるがん患者が少しでも前向きになるきっかけ』をつくったり、患者のリアルな姿を通して、がんでない人々への理解を深め、社会のがんに対する偏見や差別を解消し、距離をなくしてゆけたら。2人に1人がなるからこそ、もっとがんに対して理解のある世の中にしていきたいと思っています。

それが出来たときには真の意味で、「がん患者が笑って輝ける社会」になっていると信じています。

—-

岸田代表のこれまでの人生については、下記の記事をご参照ください。

アフラック「がん保険がよくわかるサイト」
岸田徹さん 胎児性がんを経験 ~人生オモロくしたい。今のぼくらの姿を伝えたい。~

yomiDr.「25歳で希少がん…つらい治療もとことん前向きに がんノート代表理事・岸田徹さん(上)」

産経新聞「がん経験者の声を届ける NPO法人代表理事の岸田徹さん」

日本経済新聞「がん患者の生活、番組でシェア(向き合う)」

Readyfor「50人分のがん体験者ひとりひとりの生の声を本にして届けたい!」

アクションリーダー プロフィール

岸田徹

NPO法人がんノート 代表理事/
1987年大阪府生まれ。立命館大学政策科学部卒業。社会人2年目の25歳で全身がん宣告を受け闘病。国立がん研究センター広報、若年性がん患者会STAND UP!!渉外役、ブロガー。
【メディア掲載】朝日新聞、毎日新聞、読売新聞、みんなのニュース、週刊ニュース深読み、NEWS ZEROなど他多数。

団体/企業詳細

活動地域
  • 日本

応援メッセージ

がんノートの放送を見た乳がん患者さんから

私は、乳がんに罹患した事で友人と距離を置き、孤独が続く中でうつ状態におちいっていた時、がんノートにたどり着きました。

笑顔でがん経験を話す姿、笑顔のゲストにも笑えない時期があった事を知り、失われた事項が多くて『がんになったら人生終わり』と思っていたのが『がんになった事をプラスの経験にできるかもしれない。』と希望を持つことができ、何度も繰り返し観ることで、いつしか『プラスの経験にしたい』と思えるようになりました。

現在は、がんノートが起点となり仲間が増え、『がんになった事は私の強み』だと思えるまでになりました。

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