設立背景

“がん”についての情報は、インターネットからいろいろな情報を調べることができる。病院や先生のこと、治療方法も世界中から見つけられるかもしれない。

でも、がん経験者が欲しい情報ってそれだけじゃないかもしれない。がんを経験した後の生活のこと、社会復帰するためにどんなことが待っているか。保険に入ってたか、治療費をどうしたらよいか、などのリアルな情報も。病気のことを家族にどう伝えよう、今後子どもを産めるのか、といったその人なりの人生に関わることなど、さまざまな、医療情報以外の平凡な情報でも欲しい。

そこで、先輩がん経験者に、平凡なことから、ちょっと聞きづらいことまで語ってもらおう！今、治療で頑張っている人たちに対しても「元気を分け合えたり、見通しになってもらえれば」。そう思って「がんノート」はスタートいたしました。

これまでに放送した「がんノート」（YouTubeより）

代表の想い

がんノートが目指すのは、
『がん患者が笑って輝ける社会』です

私は2012年に自分自身が希少がん（胎児性がん）を患い、その時、見通しとなる前向きな患者の情報が欲しかったという経験から、だったら先輩患者に直接インタビューをすればいいのではないかと思い立ち、2014年に、がん経験者によるがん経験者のための 「生のインタビュー型情報発信ネット番組」をスタートさせました。

いま、多くの人にとっては「がん」はどこか他人事かもしれません。実際に自分が、あるいは家族や友人ががんになって、初めて知ろうと思った時、残念ながらインターネットで検索して出てくるページは良い情報だけではありません。もちろん、治療などの情報や病院などの情報もありますが、医療情報「以外」だと、がんならでは「ネガティブ」な情報も多いのが現状です。

家族にどう伝えようか？後遺症は？
周りはどんな声をかけてサポートすればいい？
仕事は？お金は？こどもは？

こういった一歩踏み込んだセンシティブな内容や、見通しとなる患者が圧倒的に今の日本に少ないと思い、“同じ境遇で悩んでいる患者は絶対いる”だったら自分が先輩患者に直接インタビューをしてそれを「今、悩んでいる患者に情報を届け、前向きになるきっかけを」と思い立ち、2014年から、がん経験者による「インタビュー型情報発信ネット番組『がんノート』」をスタートさせました。

がん患者は闘病中、辛いことも多く、下を向くときもあるかと思います。それを医療従事者や患者だけがサポートするのではなく、社会もサポートし、『一緒に治療や闘病、社会生活を歩んでゆける未来』をがんノートは目指したいと思っています。

そのためにはもっとがんに対して、オープンな世の中でなければならないと思っています。しかし、今は「がんになった」と公表することにより、友人、学校、会社、社会から一歩距離ができてしまい、結果的に不利益を被ってしまう患者が多いのが現状です。

だからこそ、発信を続けることで『ひとりで悩んでいるがん患者が少しでも前向きになるきっかけ』をつくったり、患者のリアルな姿を通して、がんでない人々への理解を深め、社会のがんに対する偏見や差別を解消し、距離をなくしてゆけたら。２人に１人がなるからこそ、もっとがんに対して理解のある世の中にしていきたいと思っています。

それが出来たときには真の意味で、「がん患者が笑って輝ける社会」になっていると信じています。

—-

岸田代表のこれまでの人生については、下記の記事をご参照ください。

アフラック「がん保険がよくわかるサイト」
岸田徹さん　胎児性がんを経験　～人生オモロくしたい。今のぼくらの姿を伝えたい。～

yomiDr.「２５歳で希少がん…つらい治療もとことん前向きに　がんノート代表理事・岸田徹さん（上）」

産経新聞「がん経験者の声を届ける　ＮＰＯ法人代表理事の岸田徹さん」

日本経済新聞「がん患者の生活、番組でシェア（向き合う）」

Readyfor「５０人分のがん体験者ひとりひとりの生の声を本にして届けたい！」