に戻る
「難病当事者から、難病になって1日目の人に送る手紙」という本を出版し、難病当事者とそのご家族の将来の不安を解決する。
どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー出版委員会
アクション詳細
目指す社会のあり方、ビジョン
私はネフローゼ症候群という難病を患っています。これは身体に水が溜まり、肺や心臓などが水で機能不全になるという病気です。大学合格した直後に発症しました。初発時は右の肺が2/3程浮腫みで潰れ呼吸困難になったり、体重が20kgほど増えていたりしていました。
そして、大学の授業を受けに行くために地元から離れ一人沖縄に。入院をしながら大学生活をしていました。入院期間中、何度も何度も心が折れそうになりましたが、友人や同じ当事者の方々からのメッセージに救われます。
その初発から3年後。高校の同級生が難病になったというSNSの投稿を見て「同じ不安を抱えている人は一人じゃない、何かできないものか。」と考え、「どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー」出版企画を立ち上げました。
何度も何度も心が折れそうになった時、同じ難病当事者の方々のメッセージや、頑張っているブログを読んで助けられた経験から、今回の本は誕生しました。
これまでの活動実績
ーーーメディア掲載ーーー
●新聞：琉球新報「難病当事者や家族の不安を和らげたい、メッセージ集め本出版へクラファン開始」2021,3,13
アクションリーダー プロフィール
-
安部 弘祐
-
どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー代表／
1999年生まれ。宮崎県延岡市出身。宮崎県立延岡星雲高校卒。現琉球大学工学部4年。どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー出版委員会代表。元WebメディアHiDANEライター。高校卒業、大学合格と同時に難病のネフローゼ症候群を発症。発症した2018年は合計100日ほど入院をする。入院中でも大学に通い、講義が終わればすぐ病院に帰院という生活をしていた。
団体/企業詳細
- 団体名
-
- どん底1日目ー難病当事者が綴る45通の手紙ー出版委員会
コメントを残す