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制度の狭間にいる難病者の社会参加・就労の機会向上を目指す
NPO法人両育わーるど
約700万人
日本において難病や研究途上の疾患とされる病気を抱えている人の数です。当事者の多くは外見から疾患を持っていることがわからないため、家族をはじめとした周囲の人に辛さや痛みを理解してもらうことが困難であり、精神的・社会的に孤立しやすい状況となっています。また、症状のために継続して働くことが難しい上に、多くは難病新法の対象外であるため福祉などの社会制度が利用できず、治療も全額自己負担という経済的な困難を抱えています。
そこで私たちは以下の３つの取り組みをすることで
約700万人の人たちの可能性と生きるを後押しします。
１．疾患を超えた支え合い
２．多様な働き方の創出
３．多様性が可能性になる仕組み作り
アクション詳細
目指す社会のあり方、ビジョン
【VISION】 難病があったも希望を持って生きていける社会の実現 【MISSION】
- 疾患を超えた支え合い
- 多様な働き方の創造
- 多様性を可能性にする仕組み
現状とビジョンのギャップ、課題の構造
難病病当事者の社会における現状は以下のようになっています。
- [生活・医療・就労の社会制度*から漏れ]
- [社会参加の機会がなく]
- [孤立している]
また、見た目では分かりにくい症状により
- 家族や恋人、職場などにおける理解が得られにくい
【当事者の声】
- 「治療したいけど国保も使えず全額自費治療、仕事をして稼ぐにも体調と両立できる働き方が見つからない」（支援制度）
- 「小学校の体育事故で発症、間もなく30歳、友人は就職・結婚・出産。私は自宅療養を続け、何のために生きているのだろう。同じ病気の人たちは、どう生きているのだろう」（孤立）
- 「働きたいけど常勤やシフト勤務では、体調によっては仕事に行くのが難しい。」（働き方）
アプローチの方法
私たちは、以下の３つを主な事業として活動をして行きます。 １.疾患を超えた支え合い
- WEB上での当事者エピソードの共有により、生活における工夫や働き方の工夫などを提供しあえる環境の構築をしています。
２.多様な働き方の創造
- ピアサポート事業・・・難病をもつ人がピアサポートを行うことで、当事者の働くを支援します。
- 多様な働き方の創出・・・民間企業や地方自治体と障害者雇用促進法を先取りした働くロールモデル作りをします。
- 在宅療養者向けの仕事の創造・・・常に自宅にいることを強みとしてとらえ、その環境での働くを創造します。
- 難病カフェ・・・当事者同士が自由に安心してコミュニケーションをとれる場所を創造します。
３.多様性を可能性にする仕組み
- 難病当事者の社会参加に向けた研究会の開催
- 難病当事者の社会参加に向けた勉強会と政策提言
今後のマイルストーン
必要なリソースや提案したいこと
協働企業募集
THINK POSSIBILITY（旧feese)では、難病当事者の働くを後押しするために新しい働き方を一緒に作り出す企業を募集しております。 ●ショートタイムワーク ●在宅勤務 など、これからの働き方を一緒につくりませんか。
アクションリーダー プロフィール
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代表 重光 喬之
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任意団体feese代表／NPO法人両育わーるど創設者
2012年にNPO法人両育わーるどを立ち上げた後、希少疾患・難病者の生きるを後押しをするために任意団体feeseを2017年に立ち上げる。自身も脳脊髄液減少症の当事者であることにより、フルタイムで働くことを断念した経験から難病当事者に向けた新しい働き方をつるくために勉強会も立ち上げている。
団体/企業詳細
- 団体名
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- NPO法人両育わーるど
- 活動地域
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- 日本、東京
応援メッセージ
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胸を打たれました。応援しています。
2020.02.23
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